miércoles, 7 de febrero de 2018

Daniel, Mozart y los árbitros


Daniel, a comienzos de semana, con la primera pista de su disfraz de Carnaval



Esta tarde hemos recuperado las tardes mozartianas. Siguiendo los manuales, Mozart fue casi la música primera que escuchó Daniel en su tiempo de bebé (de bebé muy pequeñito, como era al principio). Yo siempre recurría a Mozart tarareado, cuando quería tranquilizarlo, y aún lo sigo haciendo. En las sesiones de Tomatis, a las que asistió durante algunos años, Mozart llegaba casi a diario a sus oídos y a su cerebro/corazón. Como sabéis quienes nos acompañáis a través de este cuaderno hace tiempo, Daniel fue incorporando escuchas muy diversas, inclinaciones bastante variadas en cuanto a estilos musicales. Últimamente tira mucho de inercia y nos hace repetir pieza (un par, digamos), ninguna de Mozart. Pero hoy, ha sido un poco especial: hemos recuperado a Mozart. Lo hemos escuchado mucho rato. Hemos vuelto a repasar su biografia. Hemos bailado también con Mozart. Daniel se ha divertido, y yo he estado feliz por verle así.  En los últimos tiempos, a veces transcurren más días de los que solía ser habitual sin que pueda ir a pasar la tarde con él. Y sé que lo echa de menos, como yo. Hablo de un pasar la tarde que es más que pasar la tarde: es explorar piezas musicales, temas, historias, emociones, bailes …  Y hoy hemos recuperado un poco ese clima tranquilo, pero concentrado, tan alimenticio. Eso sí, lo hemos recuperado con interludios, dedicados a hacer valer por parte de Daniel su nueva vocación de árbitro de fútbol (ha enseñado varias tarjetas amarillas y rojas a Piqué, Messi y Cristiano Ronaldo), que compite con sus otras vocaciones para malabarista y jefe de estación. Y otrosí, clima bruscamente interrumpido (como siempre) en cuanto llega a casa su padre: en ese momento, comienza otra parte del día, a la que esta señora tía no está asociada; así que debo esfumarme cuanto antes, porque, puesto que soy la persona que de vez en cuando se ha quedado con Daniel alguna noche, si sus padres no han estado (raro, raro), mi don sobrino no se relaja hasta que no me ve salir por la puerta, porque para él en ese momento paso a ser una amenaza a su rutina. No se lo tengo en cuenta, sé que su rutina es un mapa de vida para él. Salgo pitando, si es posible, que a veces los adultos también tenemos nuestras cuitas.



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sábado, 2 de diciembre de 2017

Cuidarse/te




Veo ahora que la fecha de la última entrada en este blog para Daniel es de prácticamente tres meses atrás. Creo que nunca había pasado tanto tiempo sin atender este sitio.  Y creo que son dos las razones para que haya ocurrido: una de fondo, pues es verdad que la "normalización" vital de muchas de las circunstancias especiales (digamos) que incumben a Daniel y los que, más o menos intensamente, convivimos con él, restan urgencias a la escritura; otra, coyuntural, que una vez más en nuestro entorno familiar tiene que ver con la perentoria necesidad de focalizar cuidados en uno de los nuestros, con la desconcertante siempre peripecia hospitalaria. Aún andamos en ello. Pero hoy, pese a todo, tengo un ratito para volver a este espacio, tan querido por mí.

Hace justamente una semana presentamos en la Librería Antígona la novela "Madre mía", de Florencia del Campo (Ed. Caballo de Troya). Un texto muy interesante en un conjunto de temas que tienen que ver tanto con el uso del lenguaje, su naturaleza y su capacidad de generar zonas de vida,  pero también con otros temas de índole socio-político a los que mi lectura no podía escapar: familia, relaciones familares, responsabilidades, el asunto nuclear del cuidado de los nuestros y las responsabilidades que nos atañen o no, la carga social que seguimos asumiendo las mujeres, la falta de tejido asistencial en la colectividad, etc.  Algunas veces en el blog hemos aludido a este tema. Mi recorrido vital al respecto ha ido creciendo, se ha ido engrosando en tipos de experiencias, en emociones personales también. Y dentro de no mucho tiempo me gustaría redactar y compartir con todos un par de textos, al menos, al respecto. Pero hoy necesito otro tipo de estímulo, otro tema, que me reconforte, lo confieso.


Como llevo semanas que no puedo pasar tanto tiempo con Daniel, mi sobrino del alma se me queja. Yo también lo echo mucho de menos. Así que muchas tardes, cuando vuelve del colegio, hablamos por teléfono. Su madre dice que con nadie más tiene esas conversaciones telefónicas. Y a mí eso me gusta oírlo, y me enorgullece. Siempre encontramos caminos de comunicación. Hace poco tuvimos nuestro primer enfado serio, nos duro un par de días. Me dio pena, pero por otro lado me gusto comprobar cómo este chaval es capaz de mantener sus posiciones (para las que no tenía razones justas, pero ese no es el tema), a pesar de que sé que a él le jorobaba ese enfado: estaba claro, porque no me costó mucho deshacerlo .... ja, ja, ja

Sé que la necesidad fundamental de Daniel para nuestras conversaciones es comprobar que yo sigo ahí. Le explico por qué no puedo ir a verle, le cuento algunas cosas, le pregunto por el día, por sus actividades, a veces cantamos un poco... y sobre todo nos decimos que nos queremos (mu-o, mu-o, mu-o) y nos mandamos besos y abrazos y mimos. Nos viene bien a los dos: ese tipo de manifestación de amor sin condiciones que casi sólo puedes sostener (sin preocuparte por la vulnerabilidad aparaejada) con los niños y con personas como Daniel, y que de alguna manera es una forma de cuidarnos juntos.

Bueno, una de estas tardes me escapé un rato a verle. Las fotos son de ese día. Estuvimos escuchando de nuevo la Danza Húngara 5, de Brahms (hi-po Bams) en versiones para clarinete, xilófono, batería, trompeta, violín, piano e incluso expresión corporal.





lunes, 4 de septiembre de 2017

Tot un clam

Señores del Fútbol Club Barcelona:


Estoy prácticamente segura de que no hay hogar donde el himno del Barça se escuche y se cante tantas veces al día como en casa de mi sobrino, Daniel Miñana. Hijo de culé también, aunque ha atravesado algunas épocas de dudas respecto a su devoción barcelonista, se ha reafirmado en ella con tanta pasión que en cuanto llega a casa lo primero que se le escucha es “¡el himno!”. Con ese imperativo ya todos entendemos que en un buen rato no haremos otra cosa que escuchar  y cantar, una y otra vez, “Tot el camp es un clam…”, en todas las versiones que seamos capaces de encontrar (oficial, Serrat, Gisela, etc.), incluidas las propias caseras, que van variando en tempo y ritmo según sea la actividad que acompañen: baño, desayuno, merienda, paseo, juegos … Yo les puedo asegurar, señores del Fútbol Club Barcelona, que hay días en que ¡el himno! suena y/o se entona entre nosotros entre 20 y 30 veces…




Daniel, que ya cumplió 18 años, no puede acompañarnos con su propia voz cuando cantamos ¡el himno!, porque su parálisis cerebral le dificulta mucho la utilización de los músculos de la laringe. Pero aun así, algunas partes ¡del himno! sí que las canta, y sobre todo se anima a jalear el ¡Barça, Barça! del estribillo. Eso le sale muy bien y muy clarito. También, ya se supone, no encuentra problema para vitorear a ¡Messi!.

En la habitación de Daniel ondean algunas pruebas de sus aficiones deportivas: banderines firmados del CAI y Tecnyconta, fotografías con sus jugadores, un autógrafo de Fernando Alonso, una gorra firmada por Pedro Martínez de la Rosa y, claro, alguna fotografía de una visita que hicieron, hace algunos años, Daniel y sus padres al Nou Camp. En fin, el fútbol (y también el baloncesto, aquí Daniel es más del Tecnyconta –nuestro CAI de siempre- y del ¡UCAM Murcia! –ni idea cuál sea la razón-, además de devoto de los Gasol y de Llul) ha terminado por ganar la atención de Daniel, en lo que a deportes se refiere, como suele pasarle a todos los muchachos y muchachas en este tiempo.


Esto quería contarles, señores del Fútbol Club Barcelona. Yo sé que este deporte-espectáculo multimillonario ya casi no puede detenerse a pensar en las pequeñas historias, como la del chaval que esperaba una firma de Messi con tanta emoción que casi tiene un ataque de angustia (esa historia que nos mostró hace unos días la televisión), o esta pequeña historia de un chico con parálisis cerebral, como Daniel, a quien el himno de su club provoca una sinfonía emocional y una alegría maravillosas. Yo sé que el gran negocio del deporte-espectáculo del fútbol se edifica sobre mimbres que nada tienen que ver con estos chicos. Pero estos chicos son los que les dan a ustedes la vida. Y lo saben.

viernes, 18 de agosto de 2017

Siempre sucede lejos, hoy ha ocurrido aquí


“Cambrils, playa, Cambrils”.

Hablo hace una hora con Inma, mi cuñada, mi hermana pequeña, la madre de mi sobrino Daniel. Hablamos entrecortadas por la tristeza. El miércoles, antesdeayer, volvieron de Cambrils. Hoy, me dice, Daniel se ha despertado reclamando “Cambrils, playa”. Daniel no sabe lo que ha pasado en Barcelona, en Cambrils. Daniel es, y siempre será, un ser inocente. Como tantos. Aunque su inocencia es, por sus circunstancias, más radical, más pura. 

Me fui de Barcelona hace más años de los que recuerdo. Pero nací allí. Nunca he dejado de sentir un vínculo profundo con la ciudad. Nací en la Plaza Real. Tan cerca de la felicidad, tan cerca del terror. Mi inocencia se quedó en Barcelona, la ciudad de mi infancia.

Pero de una manera voluntaria, quiero en este instante recuperarla.  Seguiré confiando, porque ayer y hoy la gente, como siempre que una situación límite lo pide, fue y está siendo mayoritariamente solidaria y buena.

El dolor siempre es por las víctimas. Pero también es cierto que el dolor se personaliza en los lugares que amamos, que tienen un significado colectivo, compartido, un sólido y profundo valor cultural que nos une.  El terror busca la destrucción tanto de unos como de otros.  Pero busca sobre todo la destrucción de la inocencia, de la confianza, de la solidaridad.

Veo por televisión a un chico que ayer estaba en el Club  Naútico de Cambrils, en el momento de los sucesos terroristas: “Siempre sucede lejos, hoy ha ocurrido aquí”. Triste y lúcido. La cercanía del dolor no puede confundirnos. La herida propia no puede ocultar las heridas que tantas veces se abren lejos, al otro lado del mismo mar en torno al que hemos crecido como civilizaciones.


La semana que viene iré a Cambrils. Con la misma esperanza y confianza con que Daniel hoy reclamaba volver al lugar donde ha sido feliz,  donde hemos sido y seremos felices. La vida siempre se abre camino.

Fotografías de hace unos años. Daniel en la playa, en Cambrils:



sábado, 15 de julio de 2017

¡Feliz 18 cumpleaños!


El 15 de julio de 1999, un poco antes de tiempo, nació Daniel, mi súper-sobrino. 18 años cumple ya el muchacho, por tanto.

¡Qué barbaridad!





Ayer tuvo una fiesta por todo lo alto en el campamento de verano, con todos su compañeros estivales (muchos lo son también durante el curso) y los monitores y cuidadores. Os dejamos algunas fotos para que veáis lo que son capaces de montar esta gente. A todos, muchas gracias por esa macrofiesta de cumpleaños y por el cariño hacia Daniel y hacia todos los chicos. Permitidnos un particular achuchón a Carlos y Johny, también a Henar, que están como monitores en el Abierto por Vacaciones, y que ya son parte de nuestra pequeña tribu (los chicos aparecen pixelados porque no sabemos si todos cuentan con permiso paterno para salir en las fotos).

Hoy el para Daniel regalo de parte de la familia (en amplio sentido) es una Smart TV. Para él y para nosotros no es exactamente un artículo de lujo. Internet nos ha brindado una herramienta fundamental para la estimulación intelectual de Daniel. Antes de la banda ancha, fueron montones y montones de cds con música, videojuegos, audiorelatos, etc. los que compramos. A veces acertábamos en su adecuación. Otras, no. La curiosidad de Daniel es una puerta que no podíamos dejar de aprovechar. Seguimos sirviéndonos de ella. De su oído privilegiado, que compensa bastante bien sus problemas con la vista. Y utilizamos internet para escuchar y ver canciones, conciertos, ópera, cuentos, dibujos animados, bomberos, trenes, barcos, biografías de personajes históricos, historias de romanos, caballeros medievales, baloncesto, fútbol, tenis, balonmano, formula 1, para reconocer a Fernando Alonso, Gasol, Llul, Mesi, para aprender y cantar el himno del Barça, para reír con los vídeos sobre las ferias y las tómbolas, para disfrutar con los títeres y el teatro, con Cristobita, con Pelegrín, Romeo y Julieta, para encandilarnos con la magia del circo, para bailar, para mandar cartas al espacio.

Para ser felices.

Gracias a todos cuantos habéis estado, estáis y estaréis con nosotros. La solidaridad, la empatía y el amor, queridos, existen, empeñándose en tareas como la de ayudar a tener una vida digna y bastante feliz a Daniel. 


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¡Feliz cumpleaños, tipo grande! Ya sabes tú bien cuantísimo te queremos.



martes, 11 de julio de 2017

Una vida propia




Daniel y Adrián interpretan a los capitales del barco, en el corto mudo Pîctos, grabado en el colegio Ángel Riviere



Hace unos días, ya finalizado el tiempo escolar, me sumé a la reunión de final de curso con Inma y las profesoras de Daniel, Laura (clase), Celia (fisioterapia) e Ikerne (logopedia). Fue una larga e interesante charla. La preocupación general era para todas cómo interpretar, orientar y reconducir algún que otro comportamiento un poco en rebeldía del muchacho, expresión posiblemente de ciertas incomodidades adolescentes en su  carácter, unidas a la etapa de acomodación a la nueva silla “neozelandesa” (je), a la extrañeza por los nuevos horarios de trabajo de Inma, el cansancio ya de todo el curso y las ganas de cambiar…  En fin, digo yo, que un poco todo eso se había unido en un cóctel que agitaron aquellos días tremendos de calor del final de curso. Salvada esta fase de la conversación, que yo creo nos sirvió mucho para, sumadas y valoradas todas las percepciones de cada una, pintar un bastante acertado diagnóstico (no preocupante, creo) de la situación, la cosa afrontó, como todos los años, un resumen general de las actividades llevadas a cabo durante el curso y una valoración de los avances de Daniel, de su actitud y disposición en diversos aspectos: los académicos, pero también como va cada vez estableciendo mejor y más continuada relación con el entorno, como al mismo tiempo es cada vez más capaz de centrarse en una tarea (sin distraerse, sin que cualquier estímulo próximo le haga desviarse hacia él), como tiene una mayor predisposición a los contenidos de “conocimiento del medio” que a las matemáticas, como, no obstante, casi todo despierta de entrada su interés… Muy bien, un curso excelente, fue la calificación final de Laura.

Me gustan mucho estas reuniones. Hablar de Daniel con personas que le conocen prácticamente tan bien como la familia es muy gratificante, se aprenden cosas muy útiles que nos ayudan. Pero también hay otra razón por la que me gusta ir a las reuniones escolares: me encanta saber de la vida propia de Daniel. Lo que sucede fuera del ámbito familiar, en el colegio, suele ser celosamente custodiado por el silencio o datos muy escuetos por parte de Daniel. Su vida en el colegio es suya, con sus amigos, sus compañeros, sus profesoras (y algún profesor), sus clases y actividades diversas: música, cine, magia, funciones teatrales, excursiones al auditorio, al teatro, a los centros deportivos, a exposiciones, etc. Me alegra muchísimo que sea consciente de esa vida propia, de que es su espacio diferenciado, y me alegra muchísimo que esa vida propia pueda ser tan rica y  tan atractiva. Nuestro agradecimiento a todos cuantos le ayudan a que así sea.